慈心福佑公益基金为了母亲的微

为了母亲的微笑

贫困山区男孩生命的曙光

这是一名来自四川筠连山区男孩，名叫曹梦

20岁的他，不幸患上了强直性脊柱炎、银翘病。

这是一种被称为“不死的癌症”的病种，卧床两年曹梦日夜疼痛痛苦不堪。

经救助中心子项目强直性脊柱炎贫困患儿救治项目的帮助、曹梦通过了进行全程资助治疗的审核，经过协调和安排、孩子已在慈心医院医院进行免费治疗。

在爱的路上，曹梦得到了许多人的关怀和帮助

现在的他，如果不是特别说明，你能看出他是一个患有强直性脊柱炎、银翘病全身溃烂、卧床瘫痪2年的小伙子吗？

回顾灾难降临、所有的希望都落空

灾难正在降临。中午下班回家，曹梦髋关节有些疼痛，因为四川当地风湿病普遍，曹梦以为是风湿病，没在意，然而后面的几天疼的让他难以忍受、晚上几乎睡不着觉。

医院去看病，医院当作风湿病给开了药。那时候的曹梦还可以骑着自行车去看病、一次看病回家的路上，出了车祸，造成蛛网膜下腔出血，医院住院一个星期，回家以后就发现背上出现发痒出现红斑，挠破了点皮就慢慢扩散，慢慢的脚上，手上也出现。

四川筠连二月份的尾巴一直有雨相伴，淅淅沥沥仿佛是诉说一个家庭的哀伤。那时候，曹梦的父母已经六十多岁。突然的打击对他们是晴天霹雳。曹梦的爸爸患有严重的风湿病和风湿性心脏病，在家里卧床多年，平时都靠曹梦妈妈照顾着。曹梦这一病，急坏了老俩口。

曹梦的妈妈陪伴者孩子医院和诊所，没想到曹梦越来越严重，直到医院去检查，确诊为强直性脊柱炎和银屑病，没有什么药可以治疗，建议曹梦用益赛普，医院又没有这种药，医院的主治医生帮忙联系了厂家，买了八针的药带回家，打完那些药发现银屑病更严重，身上还发痒难忍，就不敢在用了。在四川四处找中医服用中药开始治疗，也没有效果就放弃治疗，所有的希望都落空。曹梦浑身僵硬疼痛难忍，就在家里吃止疼药，到年初身上的银屑已经扩散到全身上下，连耳朵鼻子里都是，实在没有办法控制。

失去爸爸、母爱别无选择

那时候曹梦妈妈多次到当地政府部门申请帮助，八月份的时候村委会、县民政局的工作人员到曹梦的家里了解情况，看到曹梦病情严重卧床不起，曹梦的爸爸也因为风湿和风湿性心脏病卧床不起，父子两人都要母亲每天在家照顾，家里的农活也做不了。只能靠曹梦的哥哥，而哥哥早已结婚还有了儿子，又是分开家的，看到家庭困难，经常回来帮忙照顾家里的农活，种点菜，曹梦的哥哥还帮着还点给曹梦治疗欠下的外债。

年的11月曹梦爸爸带着小儿子未能站起来走路的遗憾，抱病离世。曹梦起不了身，也帮不了母亲，只能是躺在床上抹泪。那时候的痛苦，用曹梦的话来形容，就是活死人一样。

充满希望、为你撑起一片天

年春节过后，救助中心接到志愿者发来的求助，一个叫曹梦四川筠连山区男孩，原本家有六口人，年11月父亲因心脏病、肝病医治无效去世。那个春节全家人在悲痛中度过，曹梦的妈妈非常难过，一家人的生活主要是靠曹梦的哥哥外出打工的收入维持。助医部立刻着手与四川筠连志愿者电话沟通着医疗评估和孩子申请资料办理等问题。

得知孩子可以去到医院接受免费治疗，对曹梦妈妈来说，是一个命运因此改变的好消息，可是，远去到扬州，对于生长在四川筠连山区的母子俩是一件大事，远离故乡，语言不通，气候不同，吃饭住宿该怎么办，医院的情况不了解，去治疗又会是怎么样的结果，隔得这么远，一类现实的问题摆在了面前，曹梦妈妈开始和儿子商量去治疗的事情。

曹梦自己已经是想放弃了，实在不想再拖累妈妈，不表示出任何意见。当时的曹梦全身已经不能动，又是银屑病，手也抬不起来，髋关节和膝盖不能弯曲，翻身都要妈妈帮忙才能翻，十多分钟就要翻一次，那时天气还很冷，特别是晚上，妈妈每晚都要起来很多次帮曹梦翻身，母子俩每天晚上都睡不好觉。而怎么能到达扬州，也是一个难事。疼痛难忍的时候，曹梦说：“可不可以申请安乐死？”为了孩子，曹梦妈妈，坚强的母亲擦干眼泪，终于决定为了儿子，去到之前根本没有在人生字典中出现过的地名——扬州。

希望的种子、因爱扬起母亲的微笑

月2月12日，救助中心落实了曹梦去医院治疗的对接工作，并与志愿者筠爱义工文韬进行了详细沟通、协商好送曹梦入院等事宜，孩子的救助申请资料也在当地民政局的帮助下顺利办理。

年3月22日，曹梦母子在筠连县筠连义工协会，筠爱义工文韬的帮助下，将曹梦母子送到医院，下午18点，医院的医生接到了他们，大爱扬州，用爱和温暖，在这个山区贫困小伙子心里种下了希望的种子，还好，生命也许会因为大家的关爱而改变。入院后的曹梦，进行了各项检查，检查时必须要两个人一起抬着他，还不能用力，一用力或者动作不协调，都会给他带来巨大的疼痛。检查完将曹梦搬回自己床位时，因为不小心的动作不协调，巨大的疼痛让他难以忍受。

曹梦每天只能躺着，双腿只能弯曲放着，双手也只能平放在腹部，手脚像捆绑一样都不能活动，吃饭，喝水、吃药都需要妈妈，甚至整理衣袖、擦眼泪常人轻而易举的事都需要借助妈妈的帮忙。躺着时间长了后背会痛，妈妈帮着他慢慢的翻身，并且需要在一侧垫上被子，才能支撑，即使这样也会让曹梦疼痛。长时间的卧床，曹梦的后背、屁股皮肤溃烂也很严重。

每次去针灸都要三个人轻轻的将曹梦弄到护理车上去，稍微用点力就疼，医院刘悲云院长亲自针灸，亲自给曹梦开中药，过了几个星期的治疗，曹梦的浑身疼痛有了一些缓解。

年4月17日，救助中心的工作人员，从北京赶到扬州探望曹梦和慈心福佑公益基金救助的孩子们，曹梦手臂厚厚的银屑开始变白脱落，看到皮肤也有了变化，曹梦母子也更有信心了，感动的流下眼泪。年12月曹梦逐步从背上、肚子上、脚上、全身都开始有了好转，看着银屑一天天脱落，好皮肤的长出，看到了希望，以前脱掉的指甲也长了出来，焕然一新。皮肤已经好得差不多了，身上还有一点点疼，但是已经能够翻身了，手也能抬起来。

感谢医护人员

救助中心工作人员，每次与曹梦电话聊天的时候，他在电话里呵呵的笑着，告诉我们身上不疼了，可以翻身、可以自己喝水了，同病房的病友们给他关心和照顾，医院就是家人，护士医生比亲人还亲，小伙子每次的笑容和病情的逐步恢复，牵动着很多人的心。

妈妈扬起了微笑

截止到目前，慈心福佑公益基金共拨款元用于曹梦治疗，医院刘院长表示，他有信心能让曹梦重新有站起来的希望。爱心如潮涌动，曾经一度绝望的曹梦母子终于看到了生命的曙光，曹梦妈妈的脸上也终于扬起了微笑。

慈心福佑公益基金

第一期启动项目：《强直性脊柱炎贫困儿童救助计划》

项目发起方：中建材信息技术有限公司、北京同天科技有限公司

项目执行方：中华少年儿童慈善救助基金会救助中心

一、立项背景

1、儿童强直性脊柱炎

儿童强直性脊柱炎的发病年龄为3－16岁，发病高峰在13－14岁，男女比例为9；1，发病特点是累及外周大关节，好发部位依次为膝关节、髋关节、踝关节、肩关节、肘关节、腕关节，特点是非对称性单侧大关节、肌腱末端炎，是强直性脊柱炎的重要特征。受累关节一般5个，单关节炎发病比多关节炎发病常见。活动期全身症状明显，有10%以上的患儿有持续性高热或者低热、体重明显下降、肌无力或肌萎缩、全身乏力、贫血、白细胞增高。有5%的患者早期有中轴关节症状，多在腰或者胸椎。

儿童强直性脊柱炎发病初期一般出现外周关节炎病变，单关节或多关节肿胀疼痛，腰背疼痛，晨僵，活动受限和骶髂关节的X线改变。50%以上儿童强直性脊柱炎为急性发作。表现是全身各个关节肌腱附着点出现疼痛症状，叫做肌腱末端炎。肌腱末端炎外周关节病综合征为儿童强直性脊柱炎的早期特征性表现，关节发病肿胀疼痛时有肌腱末端炎者占1/3。肌腱末端炎时引起骨组织侵蚀，灶性囊性变骨坏死，死骨吸收新骨形成，骨质由于坏死修复的往复性过程而过度生长，骨膜炎性变化，最终骨赘形成和炎症肌腱端骨化。后果非常严重。

2、强直性脊柱炎患儿治疗特点

儿童强直性脊柱炎的表现是全身各个关节肌腱附着点出现疼痛症状，叫做肌腱末端炎。肌腱末端炎外周关节病综合征为儿童强直性脊柱炎的早期特征性表现，关节发病肿胀疼痛时有肌腱末端炎者占1/3。

强直性脊柱炎一般起病比较隐匿，早期可无任何临床症状，有些病人在早期可表现出轻度的全身症状，如乏力、消瘦、长期或间断低热、厌食、轻度贫血等。由于病情较轻，病人大多不能早期发现，致使病情延误，失去最佳治疗时机。治疗的目的的在于控制炎症，减轻或缓解症状，维持正常姿势和最佳功能位置，防止畸形。要达到上述目的，关键在于早期诊断早期治疗，采取综合措施进行治疗，包括教育病人和家属、体疗、理疗、药物和外科治疗等。儿童强直性脊柱炎急性发病期有高热，高热症状呈阶段性。慢性发病一般呈现为低热症状，体重明显减轻，全身疲乏，局部肌肉萎缩，多伴有严重的外周大关节和中轴关节症状，以髋关节炎最为多见。少数儿童有淋巴结肿大，轻度或者严重贫血。儿童强直性脊柱炎不出现外周关节病变，早期虹膜炎可以是强直性脊柱炎惟一表现，表现为单侧眼红、痛、畏光、黑朦等。

3、慈善救助价值

一旦儿童患有强直性脊柱炎，疾病就会直接侵犯患儿的脊柱。一般在儿童强直性脊柱炎患者身上，轴关节发病是较少见的，多数都是中轴疼痛症状，而这一症状多为脊柱急性肌腱末端炎所致，并且绝大多数还伴有较严重的外周关节炎、大关节肿胀、肌腱末端炎、高热或者低热、体重下降、肌肉萎缩、无力、贫血等全身症状，而未发生脊柱病变者，就不会伴有肋椎、胸肋关节症状，X线片变化不明显，治疗后强直性脊柱炎的危害多数可以改善，病情较轻者治疗后症状消失，功能正常。

大多数通过专业康复机构指导下进行及时干预治疗的患儿都基本恢复了正常功能，完全可以像正常人一样进行生活，重新竖立了自信心进行学习和健康成长。尤其是对于贫困家庭的患儿，能尽早的到有效治疗，救助意义非常大。

4、医院

医院是一家位于扬州市的中西医医院，具备合法行医机构资格，院经营理念的核心即：依仁心，施仁术，兴仁道。中医骨伤科是医院特色科室之一。科室运用中医正骨推拿手法，调整人体的脊椎平衡，纠正小关节紊乱、松懈粘连、滑利关节，配合针灸治疗颈椎病、颈肩综合症、胸椎小关节紊乱、腰椎间盘突出症、腰椎退变、腰腿痛、膝关节退变、网球肘、梨状肌综合症等疾病，很多临床案例收益患者获得较为满意的效果。

还有针灸科也是医院特色科室之一，该科室是以刘悲云院长为学科带头人，传承祖国医学之精髓，结合现代医学研究之成果，在原有基础上，对针灸理论及临床实践进行拓展性的探究，力争在自然疗法方面为世界医学的发展掘进出一条新的途径。目前在神经系统疾病、运动系统疾病、内科杂病及瘫痪顽疾等各个领域进行探究，在临床实践中取得了令患者称道的疗效，得到社会广泛的认可。

在儿童强直性脊柱炎的治疗领域具备丰富的实践经验和临床成果，并为贫困患儿进行医疗费用的减免，让诸多因贫困阻碍治疗的困境儿童得到顺利治疗。

二、救助定位

发起方和执行方共同创建运作、坚持以实效救助、实现最大救助价值化的原则来向强直性脊柱炎贫困患儿这一特殊群体施以援手，在孩子的早期关键性治疗阶段给予积极帮助、使患儿能够达到正常孩子的身体功能、提高孩子的生活质量，最终回到完全正常的人生轨迹中。

三、救助对象范畴

1、年龄范围

0－18岁儿童

2、资助病种范围

(1)已经有临床指标的强直性脊柱炎的患儿

1、下腰疼痛和僵硬，休息不能减轻，时间超过3个月

2、胸部疼痛和僵硬

3、下腰活动受限

4、胸廓运动受限

5、有虹膜睫状体炎病史或后遗症

(2)已经有X线指标的强直性脊柱炎的患儿

双侧骶髂关节典型改变（应排除双侧骨性关节炎）

(3)已经有明确强直性脊柱指标的患儿

1、双侧骶髂关节炎3~4级，加至少1项临床指标

2、至少4项临床指标

四、募集方式

1、企业捐款

2、开放式：面向社会呼吁为救助计划募集治疗资金

五、公募账号

开户银行：中国银行北京分行西翠路支行

户名：中华少年儿童慈善救助基金会

账号：

备注：-慈心福佑公益基金

救助中心

中华儿慈会自主项目儿童紧急救助中心初始于年3月，独立运作建设于年7月，是隶属于中华少年儿童慈善救助基金会的品牌自主项目之一。--是中国第一条儿童紧急救助热线。救助中心运用专业管理团队力量，已设立了全国11家救助站，全面发展集信息、募款和救助为一体的三大整合平台，秉承全透明公益理念，力行救助全程公示，运行大病救助精细化道路，整合医疗救助资源，推动政策导向，打造中国最具实效性的困境儿童紧急救助体系。

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