康复纪实东欧十余年患者经介绍来中国求康复

导语

searfim,一位来自东欧国家罗马尼亚的强直性脊柱炎患者，遭受十几年的强直折磨，终于在机缘巧合之下，来到南京尔康强直性脊柱炎研究所，他的康复之梦就这样走进了现实。

年5月29日趁着searfim来到南京尔康强直性脊柱炎研究所第三次复诊的间隙，采访了这位来自东欧国家罗马尼亚的强直性脊柱炎患者康复故事。由于searfim的英文不太好，只会说罗马尼亚语，所以跟随他的翻译给了很好的交流条件。

像盔甲一样难受的强直性脊柱炎终于脱下了

Searfim回忆第一次来治疗的时候，天气特别热，在酒店房间里空调都不敢打开，因为强直性脊柱炎这个病是不能吹冷风或冷气的。即使怕热也不能开，如果开空调的话呆一晚上的话，背部会特别疼。第一次治疗的时候效果特别好，虽然第二次做没有第一次的效果好，可能是第一次做完治疗以后身子感觉好多了，所以没有感觉出来。阮雪峰主任讲解道：第二次是细胞修复治疗，它没有第一次效果好，因为第一次是小分子微创治疗，它是解决身体免疫功能的。

首先Searfim觉得治疗后身体灵活了许多，以前不能挺直，骨头会很疼，颈部这里会很僵硬，扭头转头也很不方便，就像螺丝拧太紧了一样疼痛。

最重要的是你们帮他解决了十几年的疼痛，他在医院都看过，医生说这个病一直持续到45-50岁，现在他40了，但是疼痛一点都没有减轻。Searfim随身的翻译如是说。Searfim说得了这个病这么多年，就像穿了一件盔甲一样难受，20多年了，现在终于脱下来了，非常轻松这个病得了20多年了，真是不少时间了，听说他是九几年得的。之前一直以为是风湿病。

药物、生物制剂让我像吸毒的人一样

在Searfim所在的国家，医院采用的都是一种方法，就是吃药控制，也尝试注射过yameiluo雅美罗、etanercept依那西普，但是Searfim觉得这些方法不仅没有很好的治疗，反而让自己觉得像吸毒的人一样，非常糟糕。当地医生告诉他到45岁以后，可能这个病就会慢慢稳定下来。

但是在自己40岁的时候，因为扫雪不小心摔了一跤，医生说他的脊柱病变了很多年，骨质严重疏密，跟老年人的差不多，后期也很容易骨折，很危险。

用药不当，错失治疗时期并发症也会随即而来

对于骨质疏密的像老年人一样，Searfim觉得和用药不当也有一部分关系，主要也是得了这个病很多年，也放弃治疗了很多年。彼时的Searfim明白了强直性脊柱炎光靠吃药是不可能解决的，即使这个病到了50岁也会一直缠着你，而且后期还有很多并发症。

阮雪峰主任对此强调：很多患者包括医生，都认为到了40岁以后强直性脊柱炎就会彻底稳定了，这种说话是错误的。这个病40岁之前如果经过规范的治疗，一般的人40岁后会稳定，但大部分人在40岁之前都没有经过一个规范的、或者一个合理的、坚持的治疗，所以把最佳的机会已经错过了。有些病人呢，到40岁以后病情会越来越加重，有的人会出现一些严重的并发症，像心脏、肺部、肾脏等很多这种并发症，还有一部分病人前期没有治疗好，到三四十岁的时候就可能丧失生活自理能力，所以这个病还是非常可怕的，这个病不能等，不能说等到四十岁。就是一定要在40岁之前把这个病彻底控制住，到40岁的时候一般就稳定了，发现就要治疗。

Searfim表示他现在的视力就很不好，有虹膜炎，眼睛红肿流泪感觉很难受。

对此阮雪峰主任解释道：虹膜炎和葡萄膜炎只是强直性脊柱炎的并发症之一，并且算是较轻的，严重的并发症有心脏病、主动脉关闭不全的心包炎啊，肺部引起纤维化，像那个蜂窝肺一样，还有有些病人会引起肾脏的病变，所以这些并发症非常多。并发症的引起原因就是因为早期没有经过规范治疗，后期就会引起并发症。很多患者以为关节方面的变形、畸形、生活不能自理就是最严重的情况，其实心脏、肺部、肾脏，甚至神经系统的一些并发症也不可轻视。阮雪峰主任也强调，治疗强直性脊柱炎要做到四个早。早发现、早诊断、早治疗、早锻炼。这个病千万不能拖，不能等。

有缘推荐，与小分子微创技术相遇

被问到什么时候来中国治疗的时候，Searfim说是他在莫斯科的主治医生推荐的，因为他的主治医生看到过阮雪峰主任在国际上发表的论文，也在会议上和阮雪峰主任交流过小分子微创技术，对此技术有很大的信心，所以推荐发了一封邮件给阮主任，然后过来治疗的。

阮雪峰主任也回忆道，当时收到邮件，也和他的主治医师了解过他的病情，认为还是可以治疗的，所以让他过来了，他从莫斯科过来的，来的时候人是很瘦的，现在身体恢复了，肌肉也有了，那时候腰背是僵直的，背是驼的，脖子也活动不灵活，这两个肩膀呢也举不起来，大概就是只能举这么高，一般很难抬起来，现在都好了很多。

对于经过三个小分子微创治疗的感觉，Searfim坦言是非常了不起的科技，刚开始有轻微的痛感，但是医生操作的很好，任何人都可以轻松接受，治疗结束后，酸胀感慢慢替代了疼痛感，痛苦也不像刚开始那么严重，整个背面就像刚运动过一样舒服，Searfim还特别说感谢阮主任，是您救了他。

南京尔康强直性脊柱炎研究所国外患者的首选

作为南京尔康强直性脊柱炎所的首席专家，阮雪峰主任表示确实接诊过不少来自世界各地的患者朋友，像英国的、俄罗斯的、法国的，还有一些黑人的朋友，还有一些美国的朋友都来，他们当地确实没有什么好的办法，他们那边治疗方案一般是口服药物和生物制剂为主，这两个治疗都有一定的局限性，所以只能解决早期的一些关节的滑膜炎或者肌腱端炎的症状，它解决不了骨关节被破坏的一些骨关节或者说融合的一些症状或者体征，所以我们小分子微创可以帮助患者，对一些晚期的患者能够更好的解决，所以Searfim能来到这找我们医生看病也是一种缘分吧，我们也希望有些患者特别是晚期的患者，经过我们治疗能够完全康复，患者康复是我们医生最大的心愿。他们能病情好转我们比谁都高兴，Searfim现在属于基本康复了，目前来说病情已经稳定了，他已经停药停三个月了，应该说是康复了，半年以后再来复查一次，如果没什么特殊情况就长期稳定了。

最后对于强直性脊柱炎的长期患者，Searfim也有一些对其他病友的建议，他说道：我病了十几年了，在生病这方面很有经验也很有发言权，亲爱的朋友们不要以为这个病会慢慢好下去，如果你放弃治疗的话，它会一直陪你到坟墓为止，对于生病的人来说治疗永远不算太晚，希望我今天所说的和本次的采访可以帮助到你们，上帝与我们同在。

南京尔康强直性脊柱炎研究所

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