慈善故事6ldquo人rdqu

医学在左，慈善在右。医院自年成立首个慈善专项基金以来，截止到年底，共设立62项慈善专项基金，惠及20余个临床专业科室，募集善款金额达1.7亿，共资助贫困患儿已超过余人次。

本《慈善故事》专栏将讲述其中15个专项基金背后的感人故事，谨以此感谢所有提供慈善帮助的爱心人士与团体。同时希望有更多的爱医院公益慈善事业当中来，一起与医学携手，帮助更多的孩子健康成长，让孩子们拥有更美好的未来！

——社工部傅丽丽主任

6

“新生儿呼吸衰竭帮困专项基金”故事

为了纪念双胞胎儿子之一——因严重呼吸衰竭不治而早夭的Leo，为感谢中国医务人员给孩子最好的救治，更为帮助其他因家庭经济原因而放弃治疗的孩子，年，英国人施耐德夫妇跟他们的朋友们发起爱心捐赠，向医院（简称“医院”）及上海市儿童健康基金会捐款近四十万元，建立“新生儿呼吸衰竭帮困专项基金”。

这是一个令人惊讶并赞叹的跨国界之爱。这样的爱心起源，必定会引来同样出人意料的结果。时至今日，这份善德之心的绵延与救助新生儿的地域之广，呈现出极富戏剧性的精彩与感人。

年，施耐德夫妇的双胞胎儿子在沪诞生，因早产3个多月，两个极低出生体重的宝宝羸弱多疾，大宝患有严重呼吸衰竭。随即，宝宝们被双双急送医院抢救。在新生儿重症病房，当时刚从加拿大进修回国的新生儿科医生王来栓担当宝宝们的主治医师。医护团队采用国内外最新的救治理念，倾注全心全力施救。

“施耐德先生每天来病房看望重危的宝宝，我也经常耐心安抚他，交流孩子的现状与治疗情况。施耐德先生常把我们的治疗方案咨询他远在英国的私人医学专家，均能得到对方的充分肯定。所以，夫妇俩最终表示，是极其信任我们的医术医疗服务的。”王来栓主任无比自豪地回忆道。

住院期间，目睹中国医护团队毫不逊色的高超医术与人道服务，同时也目睹了一些因经济原因痛苦纠结的患儿家庭，施耐德先生在大宝救治无效不幸离世之后，出于感恩邀请王来栓医生参加了孩子的葬礼，同时也表示夫妇俩酝酿已久的一个心愿：在医院建立一个救助基金以纪念因呼吸衰竭离世的大宝，同时，更为了挽救更多的和大宝有相似疾病的贫困人家的患儿。

这是医院第一次接受外籍人士的慈善捐助，经多方商讨、制定章程，年11月25日，这项由施耐德夫妇爱心发起、上海市儿童健康基金会与医院共同实施管理的“新生儿呼吸衰竭帮困专项基金”正式启动。施耐德先生将已募集的40万人民币悉数捐赠，并表示以后将每年二次举办的“外籍人士外滩白领拳击赛”门票收入全部捐赠基金会用于该项目。

上海市儿童健康基金会承诺，将对新生儿呼吸衰竭帮困专项基金进行有效管理，所有在医院住院的呼吸衰竭的新生儿，无论户籍，只要提供家庭贫困证明，满足一定的评估条件，均可获得基金资助。

基/金/启/动

新生儿呼吸衰竭帮困专项基金启动

新生儿呼吸衰竭的死亡率很高。早产和低出生体重是新生儿呼吸衰竭的重要原因，由于要进行呼吸支持和多种药物辅助治疗，救治费用很高。据统计，医院新生儿重症监护室，呼吸衰竭发生率约为15%，其中，由于家庭经济状况、愈后不良等原因约30%的患儿不得不放弃。

为感恩施耐德夫妇等外籍友人的帮危助困，医院将此善德之举制作成宣传海报在病房走廊展出。年，来自宝岛台湾的綦秉信、姜敏夫妇在自己孩子住院期间看到了海报，感同身受的她随即向医生表示愿意参与爱心接力，当年，綦秉信、姜敏夫妇就为该项基金捐赠了50万元人民币，以后不断捐赠。

“当时心里真是没底。但出自医生的本能与职业操守，一切只能迎难而上！”

——王来栓主任

爱心反哺，不但在患儿家属间传递，也在医务人员的心间开出艳丽的花朵。

年2月，王来栓主动申请援疆。在喀什二院，王来栓收治了出生仅一周、因严重肺部感染导致呼吸衰竭、病情危重的维吾尔族患儿小豆豆。当地的条件很差，仅有的一台国外捐赠的呼吸机在仓库搁置了三年，要气管插管却找不到插管钳……“当时心里真是没底。但出自医生的本能与职业操守，一切只能迎难而上！”王来栓因地制宜，插管、上呼吸机，亲自守护呼吸机，同时火速带教医生护士使用呼吸机；没有电梯，他自己抱着孩子，捏着气管套管的皮球，从六楼到一楼去摄片……主任、主治、住院医生、护士等多角色，王来栓一肩并扛。

苍天不负有心人。一周后，九死一生的小豆豆终于顺利脱离呼吸机。在进入后续治疗时，这个多子女、原本就极其贫困的小家庭经济状况告急。王来栓得知后，一边夜以继日地守护在小豆豆床旁，一边与上海联系，为这个边疆的孩子争取“新生儿呼吸衰竭帮困专项基金”的支持。

18天后，幸运的小豆豆终于痊愈出院。如今，已经4岁的小豆豆生长发育良好，体格健康。父亲特地寄来孩子的照片，感恩上海医生的救命之恩。

（点击“阅读原文”了解故事后续）

出乎感恩的反哺慈善、出自本能的医学人道，点点滴滴，不经意间流淌在素昧平生的你我之间。

“人”字的结构就是相互支撑，不分国籍，不分种族，不分地域。

“尽力救治每个孩子，是我们医生最大的心愿”

——王瑾副主任医师

年4月，相互支撑的感人故事再次在医院上演。一对龙凤胎宝宝经新生儿科副主任医师王瑾的积极救治、用心帮助，重获新生。

龙凤胎宝宝从奉贤转治，母亲怀孕38周早产，宝宝的体重分别为克、克，属于极低出生体重儿，并患有严重呼吸衰竭等一大串严重疾病，被转诊医院新生儿科，王瑾团队全力以赴、积极施救，终于宝宝们一天天脱离危险……可未曾想到二周后，家属突然提出要放弃治疗，要抱孩子回家。王瑾当时十分“恼火”，几次找家属耐心劝阻，探问实情。最后，王瑾了解到宝宝的母亲由于孕期多次出现险情，多次住院看病已花完家中积蓄，加上外地老家还有老人与大女儿需要夫妇俩抚养，目前仅有父亲一人工作，经济实在入不敷出……王瑾恻隐之心大动，她一边积极治疗宝宝，一边安抚家属，着手为其火速申请基金援助。

终于，慈善救助宛如雪中送炭，帮助这个家庭度过了难关，龙凤胎宝宝获得重生，最后康健出院。“尽力救治每个孩子，是我们医生最大的心愿，所以大家都是竭尽全力的。已经看到希望的曙光了，忽然听到家属要放弃，我真是很心痛的，就一心想着要去劝说、去阻止。但我了解实情后，真是很同情这对忠厚老实的夫妻。所以，要特别感谢这个基金项目，救了这对可爱的宝宝，也让我们医生满足心愿了。我们真的很希望有更多的爱心人士来参与更多的爱心基金，帮帮我们身边那些无助的父母和他们的宝宝。”回忆当时的“恼火”与事后的宽慰，王瑾长长地舒了一口气，脸上漾起甜甜的笑意，弯弯的笑眼里饱含感恩与希望。

医院新生儿科目前是我国最大的的新生儿重症疾病救治中心之一，每年救治各类患病新生儿近例，每年转运重危新生儿例，业已成为上海市最大的新生儿重症救治中心。

据统计，至年底，“新生儿呼吸衰竭帮困专项基金”成立整整十年，已救助余人次的新生儿，总捐助金额达余万元人民币。

Note：（所有使用的患儿照片已经过监护人授权）

————Fin————

受访专家：王来栓王瑾

采访撰稿：严晓慧

采访协助：刘玉楣

后期编辑：姚煜霞董颖

审核：傅丽丽

新生儿呼吸衰竭小知识

1.什么是呼吸衰竭？

呼吸衰竭是指呼吸中枢（及）呼吸系器官原发（或）继发病变引起通气及（或）换气功能，使呼吸系统吸入O2及排除CO2的功能不能满足临床需要的外呼吸功能障碍。

新生儿呼吸衰竭是新生儿常见急症之一。常由于直接或间接原因导致呼吸功能异常，新生儿肺脏不能满足机体代谢的气体交换需要，造成动脉血氧下降和（或）二氧化碳潴留引起的一系列生理功能和代谢紊乱。

2.新生儿呼吸衰竭的病因是什么？

⑴肺部病变：RDS、肺炎、肺出血、肺发育不良等

⑵呼吸道梗阻：后鼻孔闭锁、喉痉挛、气道分泌物阻塞等

⑶肺受压或胸廓运动障碍性病变：腹胀、膈疝、纵膈气肿

⑷心血管系统疾病：先心病，心肌炎，循环衰竭等

⑸神经、肌肉疾病：HIE、颅内出血、颅内感染、破伤风、重症肌无力、药物中毒等

3.新生儿呼吸衰竭的临床表现是什么？

低氧血症表现：新生儿呼吸急促、呼吸困难、呼吸节律不整、发绀，脑功能障碍。患儿烦躁不安、记忆力差，严重时可昏迷。

高碳酸血症表现，新生儿出现多汗、烦躁不安、哭闹。还可出现肌肉震颤、肢体内旋。患儿肢体转温、口唇变红、眼睑和结膜水肿。

有意捐款、捐物的企业和个人

请联系复旦儿科社工部

傅老师、刘老师

联系-

邮箱：ekyy