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疫情当前,最好的医生其实是你自己

 

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因为新冠状病毒肺炎,我们度过了一个揪心的春节,难过的元宵节,沉默的情人节,与日俱增的确诊人数,奋战在一线的医护人员,让我们深深地担忧,也有源自内心的焦虑。

咳嗽两声,是不是被感染了?

头疼胸闷是不是被感染了?

睡眠不好是不是被感染了

五十公里外有人确诊,会不会把我感染了?

为何有人同乘一趟列车不会被感染,有的人只是简短的擦肩而过就中招?除了安全距离,最重要的就是身体自身的免疫力,免疫力强的坚持下去,可能会自愈,而免疫力差的,却难逃肺炎的感染、重症等。

强直性脊柱炎(AS)病友们,由于日常应用激素类药物及慢作用药物、生物制剂等,造成免疫功能低下,加上关节外的一些病变表现,在疫情关键时刻显得更加焦虑。但是,你们真的了解AS疾病吗?

认识AS疾病以及发病率

AS是一种自身免疫性疾病,被称为“不死的癌症”。这是一种主要侵犯脊柱,井不同程度的累及骶髂关节和周围关节的慢性进行性炎性疾病。主要特点为腰、颈、胸段脊柱关节和韧带以及髂关节的炎症和骨化,严重影响了脊柱的运动功能。

在发病率方面,AS具有家族聚集性,如果家族中有2个以上成员患病,在患者的第一代亲属中,发病风险比一般人高20~40倍。强直性脊柱炎的患者大多数是年轻人,发病期一般在13~31岁。所以年轻人更应该引起高度的重视,尤其是了解AS疾病所带来的严重后果。

AS疾病造成的“僵硬”局面

腰背疼痛、晨僵

最主要是腰和臀的交界处疼,下蹲或上厕所困难。也可以有颈肩痛、大胯痛、腿痛、膝盖痛、足跟痛等。晨起或久坐后腰部僵硬活动不灵活。夜里疼痛明显,特别是凌晨或晨起时有时夜里疼醒,翻身都困难。

白天活动后,疼痛反而减轻

别的病都是应该卧床休息,而AS是越躺、越休息、越加重,越活动疼痛反而减轻,而且这个症状大约持续超过3个月。

脊柱出现各种畸形并且不可逆

病情会越来越重后,脊柱从下到上逐渐融合最终要么变成一条“直棍”,要么严重驼背上身被迫前倾,甚至抬不起头。

延误治疗可能一生在轮椅生活

正确的治疗可以控制病情,减轻症状,提高生活质量,避免畸形,但需要早期治疗,不治疗或错误治疗可能会致残,一生只能在轮椅生活。

除了可以直观看到、感受到的关节病变,AS还会损害关节以外的器官,你知道吗?

AS疾病的关节外表现

治疗不充分可能失明

30%~50%的强直患者在患病期间并发葡萄膜炎、虹膜炎等眼部疾患,如果治疗不充分,可能会导致虹膜粘连,视力下降,视力变形,白內障甚至失明

5%~10%患者并发炎症性肠病(BD)

炎症性肠病起病隐匿,诊断困难,复发率高,伴随着疾病的进展,肠道狭窄以及穿孔等严重并发症的发生率逐年增高,患者最终因病致残,社会功能明显下降很多患者因病脱离社会。

近20%的强直患者伴发银屑病

10%~20%的强直患者会伴发银屑病,出现全身皮肤弥漫性潮红、肿胀和脱屑。银屑病病程较长,易复发,有的患者几乎终生不愈,严重影响患者和家属的工作社交生活质量。

侵犯其他脏器和组织

如肾脏、肺、心脏等器官。严重的关节外脏器损害可造成患者过早死

治疗AS的四个关键环节

1.治病一定得趁早

强直性脊柱炎的早期治疗与中晚期治疗效果存在天壤之别。还有的患者在出现症状多年后仍未被确诊,但已明显致残。对于有髋关节损伤的患者来说,早期病变轻,相对容易控制,而病变发展为慢性滑膜炎后,常常对药物敏感度降低,成为顽固性病变。而且软骨一旦破坏,往往难以修复。

2.看病要去风湿科

很多患者腰痛、关节痛时首先会到骨科或疼痛就诊,由于强直的患者大多会继发骨质增生或椎间盘退变等,往往以为找到了病根,而忽视了对骶髂关节的检查,导致一些患者治疗走弯路,贻误治疗时机。年轻人出现腰背疼痛、发僵等相关症状时,应该去风湿科排查一下。

3.用药必须疗效确切

对于强直性脊柱炎,尤其是有髋关节病变的患者,必须及时使用疗效确切的药物。目前认为,生物制剂是治疗强直性脊柱炎的有效药物。静脉给药,快速强效控制炎症,最大程度上阻止病程进展至残疾。对于伴有关节外表现的强直性脊柱炎患者,可首选单克隆抗体类的生物制剂进行治疗。英夫利西单抗、戈利木单抗等,抗TNF-α抑制剂等生物制剂,都是目前广泛运用的治疗方案。

4.别拖到晚期再手术

如果强直多年,活动减少,会使髋关节周围肌肉严重孪缩此时再做手术效果就不好了。如果X线片上显示关节间隙明显狭窄,只要骨骼发育成熟,请在医生建议下适时进行人工关节置换手术。

疫情下,最好的医生是自己

由于风湿病患者对新型冠状病毒普遍缺乏免疫力,做好日常防护非常重要。风湿免疫病患者一定要提高预防意识,但不要过度恐慌。特殊时期,对抗AS疾病,应该做到以下3点:

1.降伏病魔的信心

如果不幸患病,既要有长期与之共存的心理准备,又要防止被其摧毀。一方面需要寻求风湿免疫科医生,进行控制病情的治疗,不要只满足于消炎止痛;另一方面注意自身的保健和功能的锻炼,防止脊柱和关节变形和强直。

2.自我保健

睡眠的姿势要平直,防止脊柱侧弯;床垫要硬和枕头要低,防止驼背。即使在家办公,用电脑的时间不要太长,每1~2个小时起来活动一会;不要老躺在床上,多活动腰椎和颈椎,多做扩胸运动,多做髋关节的伸屈运动。

3.减少外出,避免各种感染

减少外出、不去人流密集的地方,日常注意个人卫生、室内空气流通,勤洗手;出门一定要佩戴口罩;建议在室内进行适当锻炼,增强体质。

不妨试试上网找找你的医生!

最近了解到很多患者在疫情之下,医院就诊或复诊,产生很大的困扰,比如本来该去做检查,或者手上的药物用完无法复查和续方,从而耽误了治疗。

其实互联网时代,无论从生活还是医疗都给人们带来了很大的便捷,比如好大夫、微医等平台都可以进行问诊甚至购药的服务。而对于AS患者来说,持续的生物制剂治疗对效果也至关重要,本身AS就是自身免疫疾病,如果得不到好的控制,则会影响免疫力,增加感染病毒风险。

目前的温欣驿站平台专门针对AS和RA患者的咨询平台,来自全国各地的风湿免疫科专家都集聚其中,其中戈利木单抗通过线上的处方门诊可以直接预定送药,然后由药店专人配送到家,同步每周还有2场的全国级专家疾病科普直播,让AS和RA的病友们更全面的了解自己的疾病,从而做到早发现,早诊断,早治疗,早康复!

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